DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy queremos hacer un llamamiento a la solidaridad por los 70 niñ@s españoles que padecen el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad degenerativa que a día de hoy no tiene ni cura ni tratamiento y que provoca la muerte en la adolescencia.

Tres de esos 70 niñ@s son hermanos y de Bilbao, y son los protagonistas de un cuento solidario que se ha editado en inglés, español y euskera y que se titula "ARAITZ, IXONE Y UNAI EN EL PARQUE DE LOS PATOS". Con él se quiere recaudar dinero para la Fundación STOP Sanfilippo que pretende conseguir los 4 millones de euros que hacen falta para un ensayo clínico que permita investigar esta enfermedad. La investigación está en su última fase y las perspectivas son muy buenas dados los resultados obtenidos en ensayos con animales.

Se puede colaborar con esta fundación comprando el cuento por 5 euros o mandando un SMS con la palabra STOPSF  al 28014.